Qu’est-ce que les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ?

Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) impactent près de 700 000 individus en France, soit environ 1 personne sur 100. Ce 2 avril, la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme représente une opportunité unique pour fédérer le grand public et les acteurs clés autour d'un objectif commun : Mettre en lumière les défis et les enjeux liés à ces troubles.

Chaque année en France, les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont atteints par ces troubles, soit environ une personne sur cent.

La Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme

Chaque année, le 2 avril marque la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme, destinée à informer le public sur les défis auxquels font face les personnes avec des troubles du spectre de l'autisme (TSA) et à promouvoir une société plus accueillante et inclusive. Pour marquer cet engagement, la population est invitée à arborer le bleu, symbole de soutien.

Comprendre les Troubles du Spectre de l'Autisme

Explication des TSA et focus sur la variabilité des symptômes

Les TSA sont souvent perçus comme une pathologie mentale, ce qui est inexact. Depuis 1996 l’autisme est reconnu comme un handicap. Il s'agit d'un trouble neuro-développemental apparaissant généralement avant l'âge de deux ans.

Il est également important de rectifier l'idée reçue selon laquelle les TSA se présentent sous une forme unique systématiquement associée à un déficit intellectuel, ce qui est incorrect.

En réalité, les manifestations des troubles varient grandement d'un individu à l'autre, raison pour laquelle on utilise le terme de Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Ainsi, certaines personnes peuvent ne présenter aucun retard intellectuel et afficher une intelligence supérieure, comme observé chez les individus avec le “Syndrome d'Asperger” (ce diagnostic n'est plus en usage afin d'éviter la discrimination entre les personnes autistes).

Cependant, des difficultés de communication et d'interaction sociale, ainsi que des comportements répétitifs et des centres d'intérêt limités, sont fréquemment observés chez les personnes avec TSA.

Signes et symptômes des TSA et importance de la détection précoce

Signaux d'alerte : Des signes précurseurs peuvent se manifester dès 18 à 36 mois. Leur reconnaissance précoce est essentielle pour garantir un accompagnement adapté et efficace. Parmi ces signaux, on note :

• Chez le tout-petit : Une faible interaction avec les proches, l'absence de babillage, de gestes pointés ou autres moyens de communication non verbale après l'âge de 12 mois (comme saluer de la main).
  
  
• Entre 2 et 6 ans : Des difficultés avec le langage verbal et non-verbal,  un retard ou l'absence de parole, la répétition de mots ou phrases, le désintérêt pour les jeux avec d'autres enfants, des aversions alimentaires spécifiques, le besoin de routines, une anxiété face aux changements, et des comportements répétitifs.
  
  
• De 6 ans à l'adolescence : Des obstacles à nouer des amitiés, à initier ou suivre une conversation, à comprendre les intentions ou le second degré.

La perception atypique du monde est une caractéristique courante chez les personnes atteintes de TSA, avec une tendance à traiter différemment les stimuli sensoriels, ce qui peut entraîner une sensibilité accrue aux environnements bruyants ou encombrés.

En France, l'âge moyen du diagnostic de TSA est d'environ 6 ans, un délai jugé trop long au regard des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui préconise une intervention avant l'âge de 4 ans. La démarche diagnostique, pouvant s'étendre sur plusieurs mois, implique la collaboration de divers spécialistes (psychologues, orthophonistes, psychomotriciens) pour évaluer l'ensemble des besoins de l'enfant.

Vivre avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA)

Défis Quotidiens et Répercussions sur les Familles

Les individus atteints de TSA, ainsi que leurs proches, font face à une multitude de défis au jour le jour. Ces défis, qui peuvent varier grandement en fonction de chaque situation, englobent souvent :

• Difficultés sociales : L'interaction avec les pairs et la participation à des interactions sociales peuvent s'avérer complexes.
  
  
• Défis professionnels : L'insertion et le maintien dans le monde du travail présentent des obstacles notables.
  
  
• Défis éducatifs : Les besoins spécifiques d'apprentissage exigent souvent des adaptations pédagogiques, notamment par l’accompagnement d’AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap).
  
  
• Besoins en soins spécifiques : Les exigences en matière de thérapies et de soutiens spécialisés sont importantes.
  
  
• Gestion des rendez-vous médicaux : Les familles se retrouvent fréquemment à naviguer entre différents spécialistes et interventions.

Cette réalité peut se traduire par une charge émotionnelle et financière conséquente pour les familles, qui doivent s'adapter à un rythme de vie exigeant et souvent imprévisible.

Importance du soutien personnalisé et de l’inclusion sociale et éducative

La personnalisation du soutien et l'inclusion sociale et éducative sont essentielles pour l'intégration des personnes avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA).

Le rapport d'Autisme France de 2020 révélait que, sur 100 000 enfants atteints de TSA, seuls 36 000 étaient scolarisés, dont 13 000 sans Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap (AESH), mettant en lumière un manque significatif de soutien. D’autant plus que ce sont souvent les associations elles-mêmes qui financent la formation de ces auxiliaires éducatifs.

De son côté le gouvernement Macron, a dévoilé en 2023, une nouvelle stratégie nationale pour les TND (troubles du neurodéveloppement) visant à faciliter l’inclusion en milieu scolaire.

Dans le secteur de l'emploi, les chiffres parlent d’eux-mêmes : seulement 2 % des adultes atteints de TSA sont employés, malgré le fait que certaines entreprises adaptées valorisent leurs compétences, notamment leur minutie et leur perfectionnisme. En outre, pour encourager l'autonomie des adultes, des initiatives telles que des colocations dans des logements adaptés commencent à se développer.

La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme joue un rôle essentiel dans ce processus, visant à combattre la marginalisation et à promouvoir une société plus inclusive.

Structures locales d'accompagnements

Pour les personnes présentant des signes de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et leurs familles, des structures locales d'accompagnement existent :

• Centres de Ressources Autisme (CRA) : Offrent orientation, information et soutien aux personnes autistes et à leurs proches.
• Services d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) et Services d'Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) : Aident à maintenir l'autonomie et facilitent l'insertion sociale et professionnelle.
• Établissements et Services d'Aide par le Travail (ESAT) : Permettent aux adultes avec TSA de s'engager dans des activités professionnelles adaptées, soutenant leur épanouissement personnel et social.
• Entreprises Adaptées (EA) : Intègrent des personnes en situation de handicap dans le marché du travail, offrant un environnement professionnel adapté.
• Foyers d'Hébergement et Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS) : Proposent un cadre de vie structuré pour ceux qui nécessitent un accompagnement constant.
• Autisme France : Réseaux d’associations nationales de familles avec des enfants et adultes autistes
• Autisme Info service : Le service national et gratuit d'écoute, d'information et d'orientation concernant l'autisme.

Conclusion

La Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme nous rappelle l’importance de la sensibilisation pour l'inclusion et la compréhension des personnes touchées par les TSA. Avec près de 7 500 naissances annuelles et environ 700 000 adultes vivant avec ces troubles en France, il est impératif de continuer à œuvrer pour une meilleure acceptation sociale et professionnelle. Alors que les progrès sont notables, le chemin vers une intégration totale est encore long.

 La solidarité, l'information et la mobilisation collective autour de ces enjeux sont essentielles pour garantir à chacun la possibilité de s'épanouir pleinement dans une société respectueuse de toutes les différences.

Ressources supplémentaires :

• Autisme Info service : Le service national et gratuit d'écoute, d'information et d'orientation concernant l'autisme.
• Autisme France : Association nationale de familles avec des enfants et adultes autistes
• La Haute Autorité de Santé (HAS)
• L’INSERM : Établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche.
• Handicap.gouv : Site du ministère du Travail de la Santé et des Solidarités dédié aux publics confrontés au handicap.
• Organisation Mondiale de la Santé (OMS)