Savez-vous ce qu'est un Patient-Expert en Santé ?

La santé préoccupe chacun d'entre nous, à tout âge, et face aux enjeux des maladies chroniques, il est vital de repenser notre approche de la santé. Les patients-experts émergent comme des ressources précieuses, jouant un rôle unique en tant qu'intermédiaires entre les professionnels de la santé et les patients. Cet article explore en détail le rôle vital des patients-experts, leur formation, leur impact sur la santé publique, et comment n'importe qui peut devenir un acteur actif de sa propre santé.

Les Patients-Experts : Qui Sont-ils ?

Commençons par définir le concept de patient-expert. Bien que la France ne dispose pas encore d'une définition officielle, une définition consensuelle décrit le patient-expert comme "une personne atteinte d'une maladie chronique qui a acquis au fil du temps une connaissance approfondie de sa maladie, lui conférant une expertise dans la gestion quotidienne de sa pathologie ou de ses limitations physiques résultant de son état de santé."

Les maladies chroniques, telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer, ou encore les troubles mentaux comme la dépression, touchent une part significative de la population. En France, par exemple, environ 15 millions de personnes vivent avec au moins une maladie chronique, représentant environ 20% de la population. Cette prévalence croissante souligne l'importance des patients-experts pour mieux gérer ces affections.

L'Évolution du Concept de Patient-Expert

Bien que la notion de patients-experts ne soit pas nouvelle, elle a évolué au fil du temps. Dans les années 1980-1990, des groupes tels que les Alcooliques Anonymes et ceux créés en réponse à l'épidémie de Sida ont joué un rôle clé dans la mobilisation des patients et des associations. Cependant, le concept de patient-expert tel que nous le comprenons aujourd'hui n'a pris forme que récemment. Il a fallu attendre la loi Kouchner de 2002, suivie de la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé, Territoire) de 2009 pour que les droits des patients soient élargis, et que leur contribution soit davantage valorisée. L'avènement d'Internet a également joué un rôle majeur en permettant aux patients d'accéder à des ressources informatives au-delà des consultations médicales.

L'Impact Positif des Patients-Experts sur la Santé

Les patients-experts ne cherchent pas à remplacer les professionnels de la santé, mais à compléter leur action en apportant une perspective unique basée sur leur expérience personnelle. Ils partagent des pratiques et des solutions qui ont fait leurs preuves pour surmonter les défis liés à leur maladie. De plus, ils jouent un rôle crucial en facilitant la communication entre les soignants et les patients.

L'expérience des patients-experts s'avère particulièrement précieuse dans le cadre de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Dans les établissements de santé où les programmes d'ETP sont élaborés et dispensés en collaboration avec des patients-experts, les patients acquièrent une plus grande autonomie pour gérer leurs symptômes au quotidien. En France, par exemple, environ 1,5 million de patients ont bénéficié d'une ETP en 2020. L'Éducation Thérapeutique du Patient, selon l'Organisation Mondiale de la Santé, vise à "aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences nécessaires pour mieux vivre avec une maladie chronique."

Les Divers Rôles des Patients-Experts

Les patients-experts exercent une variété de rôles, chacun contribuant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Parmi ces rôles, nous pouvons distinguer :

Le Patient-Aidant : Fondamental parmi les rôles des patients experts, le patient-aidant partage son expérience directement avec d'autres patients, que ce soit lors de rencontres en personne ou par le biais de permanences téléphoniques.

Le Patient-Formateur : Le patient-formateur collabore à la création de programmes d'ETP et anime des ateliers en partenariat avec les professionnels de la santé. Il peut également intervenir lors de formations, de conférences et de colloques.

Le Patient-Intervenant : Exerçant un rôle similaire à celui du patient-formateur, le patient-intervenant représente les patients dans l'élaboration de protocoles de soins en collaboration avec les médecins.

Le Patient-Ressource : Dans ce cas, le patient-expert devient une ressource précieuse pour les institutions de santé, les associations ou les sociétés savantes, telles que la Haute Autorité de Santé (HAS) ou les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). Les organisations qui sollicitent un patient-expert "ressource" cherchent à placer les patients au cœur de leurs actions.

Devenir Patient-Expert : Comment et Qui ?

Il est essentiel de noter que tout le monde ne peut pas devenir un patient-expert. Posséder des connaissances approfondies et une longue expérience d'une maladie chronique ne suffit pas à offrir un accompagnement optimal à d'autres patients. 

 Pour devenir un patient-expert, il faut répondre à plusieurs critères :

Expérience et Connaissance : Il faut avoir une expérience significative de la maladie chronique, que ce soit en tant que patient ou en tant que proche accompagnant un malade.

Volonté d'Implication : Il est nécessaire d'avoir la volonté de s'impliquer auprès d'autres personnes confrontées à des maladies chroniques et de partager son expérience pour les aider.

Formation : Une formation spécifique est indispensable pour devenir un patient-expert. Plusieurs options de formation sont disponibles, notamment le diplôme universitaire de formation à l'éducation thérapeutique, les formations internes proposées par des associations de patients, les formations certifiantes délivrées par des organismes privés, ainsi que des formations régionales comme celles proposées par le Comité Régional d'Education pour la Santé (CRES).

Le Rôle Pratique d'un Patient-Expert

Prenons un exemple concret. Imaginons une personne atteinte de diabète de type 2, une maladie chronique qui touche plus de 3 millions de personnes en France. Cette personne, devenue patient-expert, a vécu avec le diabète pendant plus de 15 ans. Grâce à son expérience personnelle, elle joue un rôle crucial pour aider d'autres patients diabétiques à mieux gérer leur maladie.

Son implication principale se situe dans un atelier dédié à la "gestion quotidienne du diabète". Lors de cet atelier, elle partage des astuces pratiques pour contrôler la glycémie, adapter son régime alimentaire et maintenir une activité physique malgré la maladie. Sa présence au début de l'atelier et ses conseils personnels contribuent à créer un environnement de soutien pour les participants, qui cherchent souvent des moyens concrets pour faire face à cette maladie complexe.

Parmi les sujets abordés lors de ces ateliers figurent la gestion des repas, l'adaptation de l'exercice physique, la surveillance des taux de sucre dans le sang et la gestion du stress lié au diabète. Le partage d'expérience devient particulièrement précieux dans ces moments où les patients diabétiques peuvent se sentir dépassés par les défis de leur condition. Après les ateliers, les participants se sentent mieux préparés pour gérer leur diabète au quotidien, et ils sont encouragés à rejoindre des groupes de soutien locaux pour rester connectés et motivés.

La Démocratie en Santé et les Représentants des Usagers

En France, la démocratie en santé est une notion fondamentale qui place les patients au cœur du système de santé. Les patients-experts s'inscrivent parfaitement dans cette démarche. En effet, ils contribuent à la participation conjointe des professionnels de la santé et des usagers à la définition d'une politique de santé publique. Ils sont les représentants des usagers, apportant leur expertise acquise grâce à leur expérience de malades chroniques.

Les Représentants des Usagers, un statut reconnu par la loi, ont pour mission de veiller au respect des droits des patients et d'améliorer la qualité de la prise en charge médicale. Ils sont présents dans les établissements de santé, les commissions médicales, et jouent un rôle essentiel dans l'élaboration des politiques de santé. Les patients-experts, en tant que représentants actifs des patients, contribuent directement à cette démocratie en santé en partageant leurs connaissances et leur vécu.

Ils participent également à l'évaluation des programmes d'Éducation Thérapeutique du Patient, garantissant ainsi une approche centrée sur les besoins réels des patients. La démocratie en santé repose sur l'idée que les patients sont les mieux placés pour comprendre leurs propres besoins et contribuer à l'amélioration des soins de santé. Les patients-experts incarnent cette philosophie, renforçant ainsi la confiance entre les usagers et les professionnels de la santé.

Patients-Experts, Acteurs de la Démocratie en Santé

En conclusion, les patients-experts sont des acteurs clés de la démocratie en santé en France. Leur expertise, fondée sur leur vécu avec des maladies chroniques, enrichit la prise en charge médicale en mettant l'accent sur l'aspect humain. Ils incarnent la participation active des usagers à la définition des politiques de santé et au respect de leurs droits. Les Représentants des Usagers, dont font partie les patients-experts, veillent à ce que les voix des patients soient entendues et que leurs besoins spécifiques soient pris en compte. Ils contribuent également à une approche plus centrée sur le patient dans l'Éducation Thérapeutique du Patient, favorisant ainsi une meilleure qualité de vie pour tous les patients atteints de maladies chroniques.

Pour devenir un patient-expert, il faut posséder une expérience solide, suivre une formation adéquate, et avant tout, avoir la volonté de partager pour aider les autres à mieux vivre avec une maladie chronique. Ensemble, patients, professionnels de la santé, et représentants des usagers, nous pouvons construire un avenir plus fort et plus sain pour tous.

La vision des patients-experts en santé, évoquée dans notre article, s'aligne étroitement avec les initiatives de la Fédération Diversité et Proximité Mutualiste (FDPM) en matière de démocratie en santé. Découvrez comment la FDPM concrétise cette approche participative dans le domaine de la santé.